Un message du Professeur Hamonet suite à la victoire de jeudi !
(source : page facebook de l’ASED)
Chère Nelly,
Bavo pour ce très beau texte qui exprime bien les avatars que nous vivons dans cette bataille d’idées qui a, pour objectifs :
-d’identifier et diagnostiquer la maladie d’Ehlers-Danlos,
-de la faire connaître et dépister précocement,
-de la faire reconnaître pour ce qu’elle est réellement avec les difficultés fonctionnelles qu’elle inflige à ceux qui en sont porteurs,
-De tout mettre en œuvre pour TRAITER et soulager pour permettre aux patients l’accès à une vraie vie.
Vous avez été entendus et compris. Je suis convaincu que, depuis le jeudi 28 novembre, le syndrome d’Ehlers-Danlos EXISTE aux yeux de tous. “Il” a été reçu officiellement par les deux principales institutions de la Santé dont il dépend en tant que maladie. Le sortant de la rue d’où il appelait, dans le premier cas (Ministère de la santé), allant au devant de lui, dans le deuxième cas (AP-H), sur le trottoir) . Ces deux attitudes accueillantes et humaines ont une très grande signification dans le contexte que nous partageons.
Maintenant, c’est terminé, Ehlers-Danlos ne peut plus être “l’OUBLIE de la Médecine”. Il reste, cependant, beaucoup de travail à faire pour continuer à convaincre et répondre aux très grands besoins qui sont les vôtres. Mais…, ce ne sera plus dans l’incertitude et la peur.
Mes très chaleureuses félicitations à tous les membres de votre association qui ont organisé et voulu cette très remarquable manifestation et, d’une façon plus générale, à tous ceux qui se sont mobilisés le 28 novembre. Un immense merci aux 52.000 signataires d’un manifeste de soutien. Ils démontrent, par leur nombre et leurs qualités, que la maladie d’Ehlers-Danlos concerne, en fait, beaucoup de personnes et pose le très important problème de Santé Publique d’une maladie génétique largement transmissible et mal identifiée qui ne pouvait plus rester dans l’ombre.
Mes très cordiales salutations à toutes et à tous et tout particulièrement aux enfants qui dessinent si bien.
Professeur émérite Claude Hamonet.
http://claude.hamonet.free.fr/fr/home.htm
http://www.ased.fr/index.php?lang=fr
Merci encore à tous ceux qui ont signé la pétition, qui l’ont diffusés et qui sont allés jeudi sur Paris!
Sans vous tous, rien n’aurait pu être fait!!
Ehlers-Danlos 49 