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ehlersdanlos49 dans Pourquoi? ehlersdanlos49 dans Pourquoi? crevettedemars dans Pourquoi? Dragibus dans Pourquoi? ehlersdanlos49 dans Renouvellement AAH…
Archives de catégorie : Syndrome d’Ehlers-Danlos
Renouvellement AAH…
Et voilà, on y est c’est de nouveau l’heure de refaire le dossier MDPH !! Enfin non, logiquement, le monde serait bien fait, je n’aurais qu’à refaire une demande d’AAH, hors, pour la demande d’AAH, le dossier est toujours le … Lire la suite
Publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos, Vivre
Tagué AAH, Ehlers-Danlos, médecin, SED, solitude, Vie sociale, visite
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Journée des maladies rares…
Et oui aujourd’hui c’est la journée des maladies rares… Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une des plus de 7 000 maladies rares qui sont connues… Et on a droit à une journée par an pour en parler, mettre l’accent dessus… Certes … Lire la suite
Publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos
Tagué Ehlers-Danlos, handicap, life, maladie rare
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Je ne cours pas chez le médecin…
Contrairement à beaucoup de personnes atteintes du SED, qui court chez le médecin à la moindre entorse, j’ai un gros défaut… Je ne cours pas chez le médecin quand je me blesse… Je viens de me tordre le genou, c’est … Lire la suite
Publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos
Tagué douleur, Ehlers-Danlos, life, médecin
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Quand la pression monte…
(Encore un morceau de vie… pas vraiment choisie… ) Il y a quelques jours une dispute a éclaté sans crier gare pendant le repas de midi… Les enfants, mon mari et moi étions tranquillement installés à savourer notre repas de … Lire la suite
Publié dans Coup de gueule, Syndrome d'Ehlers-Danlos, Vivre
Tagué coup de blues, coup de gueule, Ehlers-Danlos, handicap, life, SED, solitude, Vie sociale
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Pourquoi autant d’associations?
Depuis que j’ai appris que j’ai le SED (Syndrome d’Ehlers-Danlos ), je cherche beaucoup sur internet, je surveille les journaux et une chose me choque : pourquoi y a t’il autant d’associations de malades du SED? J’ai toujours pensé que … Lire la suite
Publié dans Coup de gueule, Syndrome d'Ehlers-Danlos
Tagué coup de gueule, Ehlers-Danlos, SED
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Pension d’invalidité
Et voilà comme prévu, je n’ai droit à rien pour la pension d’invalidité, si j’avais demandé dès mon licenciement, j’aurais pu prétendre à quelque chose, mais maintenant il est trop tard (2 ans après en même temps…) bref, la CAF … Lire la suite
Mai est le mois du SED
ehlersdanlossupport: May is EDS Awarness month, spread the signs you never know who it might help (:
Message du Pr. Hamonet
Un message du Professeur Hamonet suite à la victoire de jeudi ! (source : page facebook de l’ASED) Chère Nelly, Bavo pour ce très beau texte qui exprime bien les avatars que nous vivons dans cette bataille d’idées qui a, … Lire la suite
Communiqué de l’ASED :
Le phénix Ehlers Danlos renaît de ses cendres Ehlers et Danlos décrivent la maladie en 1900. Depuis 2007, le Professeur Emérite Claude Hamonet ouvre sa consultation spécialisée Ehlers Danlos à l’Hôtel Dieu de Paris. Sa cohorte de patients fleure les … Lire la suite
Publié dans Syndrome d'Ehlers-Danlos
Tagué ased.fr, communiqué, Ehlers-Danlos, SED
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Article sur le SED
Ouest France / Châteaubriand Ancenis du 16/08/2013
Ehlers-Danlos 49 