Pourquoi?

Aujourd’hui encore une fois, je ne trouve pas le sommeil…

Douleurs, sourdes, pénétrantes, inconstantes, sautillantes…

Démangeaisons en pagaille, nez qui coule (bon ok ça c’est le rhume des foins, on va pas tout mettre sur le dos du SED non plus hein :p )…

Aujourd’hui il faisait un grand soleil, très peu de vent, une température agréable… et moi, je suis triste.

Triste parce que quand ma fille m’a regardé et m’a dit « on pourrait arrêter de passer notre vie dans les 4 murs de la maison et sortir? », j’ai senti sa souffrance, j’ai senti ma différence, j’ai senti mon coeur de maman se contracter… et pourtant, je ne peux lui répondre positivement…

Avec le temps, insidieusement, je préfère rester à la maison, entre mes 4 murs, que de sortir et de souffrir encore plus, et de supporter le regard des gens sur ma démarche, mes attelles et de savoir que pour une sortie, je vais le payer très cher ensuite…

Depuis 2 semaines j’ai une douleur sur le coté de la maléole qui remonte dans le mollet, et qui ne part pas…
Depuis plusieurs mois j’ai une pointe dans le dos qui vient, qui repart…
Tous les jours mes poignets et mes doigts se luxent, me font des douleurs…
J’ai besoin d’aller parfois en urgences aux toilettes (pas très sexy mais c’est la réalité )et j’ai de grosses douleurs au ventre…
J’ai les genoux qui me font des tendinites depuis des mois sans répit…
J’ai parfois les hanches qui se coincent sans raison…
J’ai le cou qui fait un bruit de sable, et des douleurs…
Je suis tout le temps épuisée, mais je lutte…
Je pourrais continuer la liste sur pleins d’autres symptômes, que je tais, que j’essaie de ne pas montrer…

Alors oui si vous me voyez chez moi, j’ai l’air « normal » et en santé, je souris, je fais des blagues, mais ça c’est mon masque, mon masque face aux autres personnes.
Bien souvent quand je suis seule dans une pièce les larmes se mettent à couler, mes yeux s’embuent, ma voix se casse, ma gorge se noue…
Je pense à mes enfants qui souffriront autant que moi, voir plus, ou moins. Je pense à leur future vie, incompris par trop de personnes. Tout ça à cause d’une histoire de gènes… d’un tirage moins heureux qu’un autre…

et là je me demande « pourquoi? »…

Pourquoi moi?
Pourquoi ce syndrome?
Pourquoi ces douleurs?
Pourquoi cette solitude?
Pourquoi je ne peux pas dire à ma fille « Ok on sort, mets tes baskets, on va faire une balade ! »
Pourquoi je dois prévoir une valise d’orthèses quand je sors de la maison, des anti douleurs, des boissons énergisantes, des trucs à grignoter?
Pourquoi mes enfants doivent subir ma maladie et en assumer les conséquences?

Pourquoi?…

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Quand la santé va, tout va…

Et voilà on est déjà au mois d’avril, les jours rallongent, on a changé d’heure, le second trimestre est fini (pour l’école ), et on s’aperçoit que de petites choses ont changé…

J’ai mon matelas à mémoire de forme de classe 2… alors je dors pas mieux, mais c’est pas pire non plus 😉 Je me réveille encore tous les matins avec les hanches bloquées et le cou aussi… (oui quand je me lève j’ai 150 ans quoi… )

J’ai enfin pu acheter un fauteuil pour m’asseoir dans le salon (Poäng, enfin vous voyez le fameux fauteuil de chez Ikéa ) et franchement j’avais oublié le plaisir de se poser, se détendre devant la console ou la télé 😉 Merci mon petit Belge, tout ça n’est possible que grâce à toi !!
Mais pour trouver « LE » fauteuil (si vous avez pensé « LE DESSERT » arrêtez de regarder les pubs !! ), il a fallut faire 1h20 de route pour aller (et forcément 1h20 de route pour revenir… ), marcher beaucoup dans les enseignes d’ameublement (et j’en ai fait quelques unes… ), tout ça sans trop traîner (parce que oui les magasins ont des horaires de fermetures, et ils s’y tiennent les chenapans !), résultat : douleurs… et je me suis déboité l’épaule dans la voiture, à l’aller, du coup impossible d’utiliser la canne…
Donc force est de constater que oui mon périmètre de marche s’est fortement réduit… mais qu’en plus, il n’y a pas souvent d’endroits pour se reposer quand on passe d’un magasin à l’autre… (en même temps j’ai testé des fauteuils… donc je m’asseyais souvent, mais je ne compte pas le nombre de fois où je serais bien restée dans le magasin assise jusqu’au lendemain ! )
Et j’en ai assez qu’on me juge quand on me voit, oui j’ai mal, mais je ne vais pas faire la tête tout le temps ou porter un tee-shirt « Je souffre ça se voit pas mais pourtant j’ai très mal » (quoique ça pourrait finir par être une idée ça !! ).
J’ai encore expliqué à une personne qui m’a insultée parce que je prenais la place handicapée que si j’avais la carte, je ne l’avais pas volée ou contrefaite, et que si elle voulait prendre mes douleurs, et mes luxations, je serais plus que ravie de m’en débarrasser. Et forcément les gens ne veulent rien entendre, même quand on est polie, c’est limite si j’étais pas une voleuse et une menteuse… du coup la petite vieille (marrant c’est trop souvent des petites personnes âgées… ) est repartie dans son coin en pestant qu’elle aussi irait demander la carte y’a pas de raisons… et cette pauvre petite dame trottait gaiement dans les rayons ensuite, je l’ai croisée plusieurs fois et chaque fois qu’elle me croisait, elle ralentissait et boitait… pfff ça m’use trop de me battre contre les cons !!

J’ai rendez-vous lundi avec une assistante sociale pour m’aider à remplir mon dossier mdph, parce que oui je ne sais pas du tout ce que je vais mettre dans le projet de vie (et ça fait des semaines que j’y pense sans succès)… un projet de vie, alors que je suis pas foutue de prévoir la journée de demain ou les deux heures à venir!! Ils sont marrant eux…

J’ai décidé d’arrêter complètement de fumer, oui j’avais arrêté la cigarette grâce à la vapoteuse, je vais donc m’y remettre (un coup dur m’a fait grillé une cigarette, puis une autre puis l’enchaînement ), ça prendra un peu de temps, mais avant l’été, je ne fumerais plus, je vapoterais, je retrouverais mon souffle et surtout ça me coûtera moins cher 😉

J’ai rendez vous le 23 mai avec le médecin du centre de rééducation et j’ai enfin décidé d’accepter le fauteuil à 4 roues, j’en ai assez d’être cloîtrée chez moi, de regarder le jardin et de me dire « je sortirais bien, mais si on fait 30minutes de route pour rentrer au bout de 15 minutes, c’est pas la peine ». Donc on va faire le pas et retrouver de la mobilité, j’espère vraiment qu’ils m’aideront à ça, parce que la canne, je ne peux plus, mes épaules et mes poignets ne supportent plus du tout, et autant avant ça m’aidait, autant maintenant, c’est devenu compliqué…

Le soleil est de retour, la chaleur aussi, ça fait du bien, et en même temps le changement est un peu trop brutal, la lumière me file des migraines ophtalmiques et soit je transpire, soit j’ai froid (alors qu’il fait 21°… ) c’est compliqué…

Et si vous êtes arrivés au bout de cet article, vous devez vous dire « mais elle est jamais contente!! « … Oh si je suis contente, heureuse, mais tout ça est bien trop souvent gâché par mon colocataire, celui qui s’incruste sans que je puisse résilier son bail, celui qui sans gêne s’invite tous les jours et qui même si je suis de bonne humeur va à un moment ou un autre se rappeler à moi et m’obliger à stopper net mon activité…

 

Prenez soin de vous et ne jugez pas à ce que vous voyez, la réalité est souvent tout autre !

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Renouvellement AAH…

Et voilà, on y est c’est de nouveau l’heure de refaire le dossier MDPH !!

Enfin non, logiquement, le monde serait bien fait, je n’aurais qu’à refaire une demande d’AAH, hors, pour la demande d’AAH, le dossier est toujours le même, 8 pages à remplir, et le certificat médical du médecin… (et on recommence l’an prochain pour la rqth… etc… )

Donc j’arrive pour mon rendez-vous pris il y a 1 semaine et dédié uniquement à la rédaction du certificat médical du dossier MDPH.

Oui, je prends un rendez-vous juste pour ça. Idiot vous dites? Moi pas, et le médecin m’a remercié de l’attention que je lui ai porté en dédiant mon rendez-vous à cela puisque dans la journée, une autre patiente est arrivée pour un rendez-vous, avec une consultation, un soin et le dossier à remplir… Surprise !! de fait elle a pris 30 minutes de retard sur ses rendez-vous (une autre personne lui ayant fait le même coup juste avant moi ^^’).

Je considère que remplir un dossier et faire une consultation complète, ça ne mérite pas 23€, pour la consultation, elle prend déjà 15 minutes, et pour le dossier, ce jour elle a pris 30 minutes. Donc il est normal je trouve que ce soit différencié et donc qu’elle ait 23€ pour chaque prestation. ça me semble logique, c’est donc un effort que je fais pour lui rendre service et surtout elle peut prévoir une consultation plus longue pour remplir le dossier et au moins est payée pour ça!

En plus aujourd’hui, elle manifestait en ne passant pas la carte vitale et en donnant une feuille de soin, et je la soutiens dans son action !! Si lundi elle fait grève totale, eh bien on patientera pour le rendez vous de fiston (aussi dossier mdph… )

Bref, j’arrive, je lui donne le dossier, avant je l’ai saluée, je ne suis pas non plus une ourse !!, et je lui donne la copie de l’ancien (fait par son prédécesseur ), ça lui facilite le travail et au moins, elle savait ce qu’il y avait avant.

Donc on discute, on parle du contenu du dossier et là arrive une question… « ah mais il n’a pas rempli la partie retentissement social… bon alors c’est important dites moi les amis, la famille, comment ça se passe? » et là une boule dans la gorge, les yeux qui deviennent humides, je ne sais pas quoi dire… alors forcément je sors une annerie… « ah mais vous avez le chic pour appuyer sur le bon bouton  🙂  » elle me sourit et comprend bien que c’est un sujet très sensible pour moi…

Elle connait mon parcours, plus ou moins, elle connait la situation…

Et là je lui dis simplement « les amis? ils ne viennent pas et ne nous invitent plus, ils n’ont jamais compris ma maladie, et ils n’ont jamais compris que parfois je ne peux pas sortir de chez moi, ni prévoir à l’avance… je ne suis pas fiable, je ne sais jamais si je pourrais ou pas venir, sortir… mon mari serait là il vous dirait que vous êtes ma sortie mensuelle, et c’est vrai, je ne sors pas de chez moi, enfin si je sors, dans le jardin… parfois j’aimerais faire des choses, mais personne n’est là disponible… ils ont leur vie, ma famille… Je ne sais pas très peu de contacts, ils comprennent pas, ils refusent de voir tout ce que ça implique…  » elle a bien saisit et moi j’ai fermé la vanne vite très vite, sinon je serais sortie de là en pleurs…

J’aurais pu lui dire que je porte un masque dès que je passe la porte d’entrée, ou que quelqu’un franchit la porte d’entrée, puis qu’ensuite je m’écroule, épuisée…
J’aurais pu lui dire que j’envie les personnes qui se rencontre autour d’un verre dans un bar… pendant que je regarde mon écran de pc…
J’aurais pu lui dire que j’aimerais vraiment sortir de chez moi aller voir du monde, mais que voir la pitié ou la complaisance dans le regard des gens, je ne peux plus…
J’aurais pu lui dire que j’ai peur de sortir seule, parce que plusieurs fois je me suis coincée quelque chose, et qu’heureusement que j’étais accompagnée, sinon je ne sais pas comment j’aurais réagit…
J’aurais pu lui dire que personne ne m’invite, parce que personne ne pense que je suis seule dans mon coin…
J’aurais pu lui dire que porter la maladie, celle de mes enfants, mon mari qui parfois est à la limite du burn out, c’est épuisant, usant et que parfois je rêve de vacances dans un palace où il n’y a rien à faire du tout… ne pas réfléchir et se laisser servir…

Mais non je n’ai pas dit tout ça, j’ai juste ajouté « mais vous savez on parle beaucoup entre nous » « Et heureusement c’est comme ça que vous tenez le coup » (ou quelque chose comme ça je ne me rappelle déjà plus ^^’)

Et pour finir, j’ai plaisanté sur sa piscine, et elle sur ses cours de golf 😉
J’admire mon médecin traitant, elle est jeune et elle a décidé de faire bouger les choses et d’aider les autres, il faudra que je la remercie pour son écoute, un jour où j’aurais le courage !

En rentrant, dans le froid mordant, seule, puisque mon mari était déjà parti faire sa nuit, et le médecin est à quoi… 500m (que je fais en 15 bonnes minutes mais chut ), je prenais doucement conscience de ce que je venais de dire à mon médecin…

Nous sommes seuls…

Personne ne passe à l’improviste pour une visite, personne ne téléphone non plus, personne ne nous invite, personne ne vient sur facebook pour prendre de nos nouvelles, personne…

Si je n’appelle pas les gens, ou ne les interpelle pas, personne ne me parle. Et bien souvent, on me fait comprendre gentiment qu’on a autre chose à faire… (très rares sont les personnes qui discutent, il y en a une seule je pense, et elle est a des problèmes de santé aussi… et on ne s’est pas revue depuis le lycée )

Aujourd’hui j’ai fait remplir mon dossier médical pour mon dossier MDPH. Et aujourd’hui j’ai pris conscience de la bulle dans laquelle j’étais, voulue ou pas, subie ou pas, cette bulle nous étouffe et nous empêche de vivre comme les autres, alors on vit autrement avec la maladie, tous les jours tout le temps…

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Journée des maladies rares…

Et oui aujourd’hui c’est la journée des maladies rares…

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une des plus de 7 000 maladies rares qui sont connues…

Et on a droit à une journée par an pour en parler, mettre l’accent dessus…

Certes les personnes non atteintes se donnent peut être bonne conscience comme ça, mais ici la journée des maladies rares, c’est tous les jours…

C’est quand tu dois te battre pour faire reconnaître ta maladie par les services administratifs…

C’est quand tu dois te battre pour faire connaître la maladie…

C’est quand au détour d’une sortie on te dit « Ah mais vous avez l’air en pleine forme aujourd’hui, ça va mieux! »… bah oui évidement je ne suis pas tordue de douleurs quand je sors ou je ne porte pas sur moi mon état de santé actuel… combien de fois je me suis écroulée en pleurs quand le médecin me disait ça? combien de fois j’ai refoulé mes larmes pour ne pas attirer la pitié? Alors oui j’ai l’air en forme, mais ça ne va pas forcément mieux…

C’est quand on explique que c’est une maladie génétique et que les gens vous demandent « Ah mais tu as ça depuis quand? », « depuis mon dernier changement de gènes en décembre dernier, très à la mode comme opération, tu veux pas essayer? »

C’est quand on se gare sur une place handicapée et qu’on doit subir les regards et les paroles blessantes parce qu’on ne voit pas les orthèses, à quoi je réponds « Vous voulez voir la carte? vous voulez ma maladie? Occupez vous de vos oignons !! »

C’est quand un médecin te dis « ça n’existe pas ça, un bon coup de pieds aux fesses et ça ira mieux, allez tenez, un petit peu de vitamine C et demain vous irez mieux »… C’était si simple que personne n’y a pensé avant toi !!

C’est quand on doit justifier d’utiliser la caisse handicapé, et qu’une personne enceinte se place devant vous en vous regardant méchamment si on ose juste dire « excusez moi, vous êtes enceinte,félicitations, j’ai très mal, vous pouvez me laisser passer s’il vous plait? »…

C’est quand on vous regarde comme une imbécile quand vous lâchez ce que vous teniez dans la main parce que d’un coup un doigt, le poignet a décidé que « non ça je veux pas le porter »…

C’est quand les autres vous regarde presque avec envie parce que vous êtes garés sur une place handicapée et qu’ils tournent depuis 20 minutes pour trouver une place…

C’est quand pour la 50ème fois vous devez expliquer ce qu’est le syndrome d’Ehlers-Danlos à un personnel médical, et qu’il doute de vos dires…

C’est quand on vous reproche de ne pas travailler mais qu’on voit souvent de la lumière chez vous la nuit « faut dormir la nuit, vous arriveriez peut-être à vous lever le matin! »…

C’est quand vous dites que vous êtes épuisée et qu’on vous rétorque « oh bah ça va tu travailles pas toi !! »…

Alors oui on a une journée pour parler des maladies rares, une journée sur 365…

Cette manie des journées m’énerve, c’est tous les jours la journée de quelque chose, parfois plusieurs en même temps, et ça sert à quoi au final? à rien, puisque personne n’en parle sauf les personnes concernées…

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Je ne cours pas chez le médecin…

Contrairement à beaucoup de personnes atteintes du SED, qui court chez le médecin à la moindre entorse, j’ai un gros défaut…

Je ne cours pas chez le médecin quand je me blesse… Je viens de me tordre le genou, c’est assez douloureux, mais ça n’a pas craqué, un peu enflé mais rien de méchant.
Mon premier réflexe (après avoir ronchonné ^^’) c’est de sortir mon attelle de genou articulée et de la mettre. Et ressortir la canne pour marcher.
La dernière fois que je me suis tordue la cheville, j’ai simplement mis du synthol dessus et un bandage, puis mon attelle…

Oui j’ai un gros défaut, je ne cours pas chez le médecin.
Et ça risque de porter préjudice à un moment, vu que parfois j’oublie de lui dire que je me suis tordu une articulation ou bloquée pendant quelques jours.
Donc ce n’est marqué nulle part dans mon dossier, il n’y a pas de « traces », il n’y a rien…

En même temps si je devais aller chez le médecin à chaque fois, je pourrais tout autant habiter dans son cabinet et prendre un abonnement à l’année…

Je ne compte plus les entorses des doigts, de la main, du poignet, de l’épaule, des chevilles, des genoux, les hanches qui se bloquent etc… et il y en a allez 1% dans mon dossier médical grand maximum…

Même quand j’ai eu le cou bloqué pendant 3 jours, je n’y suis pas allée…

Pourquoi?

Parce que ça m’épuise d’aller au cabinet, d’attendre debout puisque je ne supporte pas les chaises de la salle d’attente, de m’expliquer encore une fois sur comment je me suis fait ça (et bien souvent c’est en ne faisant rien d’extraordinaire, comme marcher, manger voir même dormir ). Puis ça fini toujours pareil, une crème anti-inflammatoire, une attelle, du repos…
Ce que j’ai fini par faire seule.
Parce que je sais que ça va passer, et que c’est une question de temps.

Mon médecin traitant n’est pas en cause, elle est à l’écoute, disponible, sympathique, mais j’ai toujours l’impression d’y aller pour rien, de prendre une place pour quelqu’un qui ne sait pas ce qu’il a et qui a vraiment besoin de l’avis d’un médecin…

Alors je n’y vais que lorsque qu’au bout d’une semaine, voir deux la douleur est toujours là ou plus tôt quand un bleu énorme se forme et que je trouve que là il me faut l’avis d’un médecin… (ce qui arrive très rarement au final, j’attends que ça passe )

Je ne sais pas si c’est la bonne solution, mais je ne vois pas l’intérêt d’embêter le monde pour des solutions simples 😉

Donc je patiente, j’attends, je me soigne et je surveille. L’inconfort dure quelques jours, quelques semaines, et comme parfois ce n’est pas juste le genou ou juste les doigts, mais que ça s’accumule, je ne vais pas aller embêter le médecin pour ça…

Au mieux j’en parle à mon rendez-vous mensuel (pour la morphine tous les 28 jours…), au pire j’oublie, parce que mon quotidien, c’est ça au final et que je n’y pense plus, ça arrive et on fait avec 😉

Prenez soin de vous 😉

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Parfois les surprises viennent frapper à la fenêtre…

En premier lieu, je tenais à vous souhaiter à tous et toutes une bonne et heureuse année 2015, que celle-ci soit meilleure que 2014 et moins bonne que 2016 !! Surtout la santé, l’amour et l’argent (ne nous leurrons pas l’argent ça aide bien quand on est malade !! )

Dans mon dernier article, je parlais du « pétage de plombs  » de mon mari. Rassurez-vous, ça va mieux, ça reste quelque peu tendu mais on fait aller.

Parfois la vie nous réserve quelques surprises… la semaine dernière par une belle journée ensoleillée je nettoyais mon matériel photo (même si les occasions de sortir sont rares, je prends quelques photos des enfants, du chat, des oiseaux dans le jardin etc… ).
A un moment mon regard est attiré par la fenêtre. Et là surprise, je vois un petit chaton roux tigré, tout mignon qui a l’air de miauler à la fenêtre. (oui l’image sans le son 😉 ).
Il n’a pas l’air bien vieux, j’appelle ma fille qui elle aussi fond devant la chose.
J’ouvre la fenêtre, il ne bouge pas, je lui parle doucement en avançant la main et là il se sauve en courant.
Je retourne alors à mon appareil. Pouf le revoilà au même endroit !

Cette fois-ci je décide de ne pas tendre la main vers lui. J’ouvre la fenêtre, il tremble, il a l’air fatigué, mais pas assez pour qu’on l’attrape!! Ma fille entre-temps était sortie par la porte de derrière et on regarde s’il a un tatouage dans l’oreille. Pas de collier, pas de tatouage, il se sauve et revient comme ça pendant plus de deux heures.
N’écoutant que mon courage face à cette féroce créature, je saisis mon reflex et je commence à le prendre en photo. Il ne lâche pas l’appareil des yeux, je profite de l’occasion pour l’attraper.
Me voilà avec un petit chose ronronnant dans mes bras, il est froid (en même temps il fait -2° dehors) et il tremble.

Je rentre à la maison, je profite qu’il soit dans mes bras pour tâter la bête, il est un peu maigre mais ce n’est pas une catastrophe non plus, je ne sens pas de puce, il n’a pas de tatouage c’est sûr. Je lui propose des croquettes, il les sent, ne les mange pas, de l’eau, idem. Alors je prends du lait que je coupe avec de l’eau. Il ne boit pas.
Bon réfléchissons… Mon gros chat adorait le thon… J’en ai pas… La vache-qui-rit? Ah oui !! Il se jette dessus comme s’il n’avait pas mangé depuis des jours, mais il faut lui faire des tous petits bouts, il lape…

Il passera cinq heures ensuite à dormir dans mon pull et à ronronner. Impossible de le poser, il s’accroche à moi comme une bouée de sauvetage… On craque tous à la maison !!

Maintenant que faire? Mon mari part faire le tour des voisins : une semaine qu’ils le voient sans savoir à qui il est. Ok…
J’enlève mon pull et je le pose sur le canapé avec le petit chose dedans, il se rendort.
Après le repas, avec mon mari à la lueur de lampes torches, nous cherchons dans les haies autour de la maison, nous restons à écouter les bruits, pas de « miaou », pas d’autres chats que le notre…

On a posé des affiches avec sa bouille dans les commerces du coin, ça fait plus d’une semaine et personne ne s’est manifesté… Notre chat le tolère dans la maison, mais pas trop près au début et maintenant ils dorment sur le canapé presque côte à côte…

Donc dans la semaine direction véto… des fois que j’aurais raté la puce (mais bon à la mairie, en discutant avec les voisins, personne n’a perdu de chaton dans le coin… ), j’entendais parfois des « miaous » timides le soir depuis plus d’une semaine…

Il utilise la litière, il est propre, il a retrouvé la forme deux jours après. Il est très craintif, il a fallut quelques jours pour l’amadouer vraiment, mais il « patoune » sur mon pull, il ronronne et vient vers moi pour se coucher maintenant…
Il mange des croquettes (à l’eau vu que c’est « temporaire » on lui donne les croquettes de notre chat ).
Il a même pris le réflexe de miauler à la porte de la cuisine quand il veut quelque chose, au début il manquait le son (la bouche ouverte… ) puis maintenant il miaule tout doucement, des petits miaous discrets 😉
Quand il passe à côté de notre chat, il fait un autre bruit, un genre de roucoulement et il se rapetisse au maximum, c’est assez drôle à voir 😉
Parfois quand il miaule pour que je le porte, il « saute » dans ma main…

J’ai regardé ses dents, devant il n’a que des mini-dents… presques translucides… Je l’ai lavé aussi, il s’est laissé faire, il est un peu pataud, comme tous les chatons. Maximum 4 mois, minimum 2…
Il ne sort pas les griffes quand il joue avec nos mains, mais sautille et griffe le lacet 😉

Comment dire… Oui on craque devant cette petite boule de poils perdue, tous autant qu’on est, on a pas choisit de prendre un chat (on a déjà notre chat de 3 ans ), mais parfois, les surprises viennent frapper à la fenêtre et on ne peut pas les ignorer…

Bon on ne dira pas que je suis juste un peu allergique aux chats… J’ai usé plus d’une boite de mouchoirs par jour depuis qu’il est en pension chez nous… Je n’arrête pas d’éternuer (ce qui le fait sursauter à chaque fois… )
La moindre griffure sur mes mains se transforme en croûte (même quand ça n’a pas saigné et fait juste un trait blanc… )…
C’est d’ailleurs la raison qui fait que notre chat passe le plus clair de son temps dehors dans le jardin ^^’
Nos vêtements sont pleins de poils…

Tant pis, on ne pouvait pas laisser cette petite chose peureuse et affaiblie dans la rue !!

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Quand la pression monte…

(Encore un morceau de vie… pas vraiment choisie… )

Il y a quelques jours une dispute a éclaté sans crier gare pendant le repas de midi…
Les enfants, mon mari et moi étions tranquillement installés à savourer notre repas de midi, discutant de tout et de rien, comme toujours chacun abordait le sujet qui lui plaisait, des discussions comme dans toutes les familles. Tout peut se dire, tout peut s’entendre, mais mercredi mon mari a dépassé les bornes.
J’ai le SED hypermobile, mes enfants aussi à priori, et nos journées sont rythmées par mon état de santé et celui des enfants mais je fais très attention à ne pas me plaindre tout le temps, il arrive qu’on annule une sortie, qu’on repousse un rendez-vous… Je ne passe pas mon temps roulée en boule à pleurnicher!!
Sauf que depuis quelques jours fiston a des douleurs et de la fatigue, et il refuse de prendre du paracétamol (« ça sert à rien » ), il est interdit de rugby par notre médecin traitant (sport au lycée ), et il a bientôt rendez-vous avec un médecin de rééducation pour confirmer le diagnostique…
Sauf que depuis quelques jours pupuce a mal au cou et au dos, qu’elle refuse de prendre du paracétamol (« ça sert à rien » ), que j’ai dû réexpliquer au prof de sport remplaçant qu’elle devait gérer ses efforts, et qu’elle s’est tordu la cheville la veille, elle a aussi rendez-vous avec le médecin de rééducation pour voir ce qu’on peut mettre en place.
Sauf que j’ai passé une bonne semaine malade (petite grippe ), et donc moins en forme qu’en temps normal (si c’est possible… ).
Sauf que mon mari a une tonne d’examens médicaux à faire à cause de son passé familial, et qu’aujourd’hui ses parents m’ont appelé pour lui rappeler de faire une prise de sang.
Sauf que ma fille a peur des prises de sang…
Sauf que mon mari est en fait très stressé par tout ça et qu’en début d’année il risque de ne plus avoir d’emploi…

Vous voyez où je veux en venir?

D’une simple « il faudra faire une prise de sang » on en est arrivé à une explosion que je n’ai pas vu venir avec des mots durs de mon mari…

« J’en ai marre de vivre dans un hôpital »… « tu as mal tu prends ce qu’on te dit et ça passera »… « une prise de sang c’est rien »… « si ça se trouve moi j’ai un cancer, j’ai des douleurs qui me le font penser »… « si ça se trouve fiston tu as pas le SED alors va faire du sport »…

Bam, tout le monde en larmes, les enfants qui se retrouvent face à un père énervé qui crache tout ce qu’il gardait depuis longtemps, tout son stress, tous ses doutes, toutes ses peurs, sans filtre comme s’il parlait à des adultes, sauf qu’ils ont 15 et 13 ans…
Les enfants sortent de la maison, fiston en colère, pupuce choquée…

Et là j’ai enfin osé parler, depuis le début du repas, je ne parlais pas trop, je me concentrais sur mon repas et sur ma mâchoire qui avait décidée de craquer à chaque fois… J’aurais dû intervenir avant pour calmer le jeu, mais je n’ai pas réagit à temps…
Alors je me suis défendue, j’ai défendu les enfants qui malgré tout ne vivent pas en fonction du SED, c’est le médecin qui a décidé que le rugby pour fiston ce n’était pas du tout une bonne idée, pupuce en fait trop en sport dixit l’ancien prof…
Ils font tout pour vivre comme les autres, ne se plaignent pas, et très peu de leurs amis sont au courant pour le SED, ils n’en parlent pas et l’ignore sauf quand ils n’ont pas le choix, mais souvent ils attendent d’être à la maison pour ça…
Que non je ne me complais pas dans le SED, que j’aimerais bien faire autre chose que devoir rester à la maison tout le temps, que je voudrais pouvoir sortir, travailler, vivre normalement, mais je n’y arrive pas…
Que oui on a des attelles et des orthèses à la maison, un peu pour tout le monde, que oui je pose des bandages d’arnica aux enfants quand ils ont mal, que je masse les rotules de fiston, qu’on en discute puisqu’ils n’osent pas parler de leurs douleurs… qu’on se soutient et que je les comprends…
Que oui on a tous les 3 de gros problèmes pour se lever le matin, mais qu’on fait de notre mieux…

Et là j’ai craqué, je lui ai dit « mais casse-toi si vraiment t’es pas heureux avec nous, dégage si c’est trop lourd à porter tout ça, tu crois qu’on a choisit d’être comme ça, tu crois vraiment qu’on choisit quand on va bien? Le nombre de fois que j’ai serré les dents ou que les enfants l’ont fait parce que tu voulais absolument sortir alors que ce n’était pas possible, tu l’as vu au moins?  »
Et là il me dit « Façon j’suis un con, vous êtes tous plus intelligents que moi, j’ai pas les mots pour vous parler, la seule erreur ici c’est moi »…

Et là j’ai compris le temps qu’il aille chercher les enfants pour les faire rentrer à la maison… en fait tout son stress, ses peurs, la maladie, l’avenir incertain de son emploi, sa santé, tout ça c’était trop pour lui, alors avoir 3 personnes malades dont il doit s’occuper, il ne peut pas le gérer.
Je lui ai demandé de se faire aider, que s’il était vraiment con et idiot, je ne serais pas avec lui depuis 18 ans, qu’il nous prêtait des intentions qu’on avait pas, que nous on le respecte, et qu’il n’était pas une erreur.

Il a mis 2h à se calmer, à ruminer dans son coin, nous on osait plus trop rien dire, on lui a juste redit plusieurs fois « il n’y a pas d’erreur ici, il faut te faire aider ».
J’espère sincèrement qu’il le fera, qu’il se fera aider, parce que malgré tout ce que j’ai pu lui dire, je l’aime sincèrement et sans lui je ne sais pas du tout ce que je serais aujourd’hui ni où… Et le regarder se dévaloriser en permanence, c’est vraiment pas facile à vivre ni pour lui ni pour nous.

On a tendance à oublier qu’autour des personnes malades, il y a des proches qui parfois sans rien dire, doucement mais sûrement finissent par se sentir inutiles, perdus et qui ont besoin d’aide extérieure…
J’ai mis du temps à accepter le SED, mais aujourd’hui je fais avec, je sais que le monde médical et moi on sera potes un bon moment. Je n’avais juste pas vu que juste à côté de moi, lui il n’avait pas encore assimilé que ça aurait un si grand impact sur sa vie.

Merci de m’avoir lue, je ferais un post plus joyeux la prochaine fois, enfin j’espère… pas évident de vivre dans un climat de tension comme ces derniers jours…

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Pourquoi autant d’associations?

Depuis que j’ai appris que j’ai le SED (Syndrome d’Ehlers-Danlos ), je cherche beaucoup sur internet, je surveille les journaux et une chose me choque : pourquoi y a t’il autant d’associations de malades du SED?

J’ai toujours pensé que pour une maladie rare, donc qui touche une petite partie de la population, il n’y avait qu’une seule association, du moins en France, après qu’il y en ait une par pays ne m’aurait pas choqué, mais depuis quelques temps, je m’aperçois que les associations de malades du SED sont nombreuses…

Amusons- nous donc à faire une liste de toutes ces associations (je vais sûrement en oublier, pardon d’avance et l’ordre est celui de google en tapant la recherche « association Ehlers Danlos »):

  1.  L’ASED à l’adresse http://www.ased.fr créée en mai 2007 est régie par la loi 1901 et reconnue d’utilité générale.
  2. L’AFSED à l’adresse http://www.afsed.com créée en février 1997 est une association loi 1901 à but non lucratif.
  3. L’AMSED à l’adresse http://www.amsed-genetique.com/ créée en juin 2011 (anciennement SED66 ) est une association loi 1901 à but non lucratif plus tourné vers la génétique.
  4. Vivre avec le SED à l’adresse http://www.vivre-avec-le-sed.fr/ créée en mars 2008 (aussi SED57 ) est une association reconnue d’Intérêt Général sous la loi 1908 à but non lucratif.
  5. Un Coeur pour le SED à l’adresse http://uncoeurpourlesed.e-monsite.com/ créée en novembre 2013 est une association loi 1901 ayant pour but de faire connaître la maladie et d’aider les malades dans leur quotidien.
  6. L’APNED à l’adresse http://www.apned.org/ créée en juin 2014 est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et s’adresse plus particulièrement aux malades résidant en Normandie.
  7. Génération SED à l’adresse http://www.generation-sed.com/ créée en avril 2013 (? ) impossible de savoir les statuts, le site étant buggé…

Donc on en est à 7 via google, mais je sais qu’il en existe plus, mais au niveau local… alors pourquoi pas une seule association avec des antennes régionales?

Je ne nie pas l’utilité des associations, loin de là, elles participent toutes à aider et à faire connaitre le SED, mais n’aurait on pas plus de poids si tous les malades étaient réunis sous une même bannière?

Je ne fais partie d’aucune association, SED ou pas.

Pourquoi? Parce qu’il y a toujours des membres qui cherchent à tirer la couverture à eux, qui vont hurler parce qu’une personne malade et qui vient de découvrir son état ose poser des questions (légitimes la plupart du temps), parce qu’ils n’ont pas la même façon de voir la maladie, j’ai vu plus de conflits dans certaines associations que dans une cour de récré…
Certains membres n’osent même plus donner leur avis, de peur de déplaire à d’autres membres… ou de se faire houspiller par ceux qui gèrent le groupe facebook par exemple.
Certaines personnes en public sont gentilles, aidantes et sur leur compte privé se moquent ouvertement des personnes qui sont perdues ou mal informées…
Puis il y a ceux qui se sentent supérieurs qui travaillent encore en gérant leur famille, ceux là peuvent se plaindre et donner des avis parfois à la limite de la tolérance, voir très intolérants… (pas tous heureusement ).
Il y en a aussi qui en font des tonnes sur leur état, qui cherchent à se faire plaindre et à provoquer la pitié, qui cherchent peut être simplement un peu d’écoute… Les pauvres, parfois on les ignore ou alors on leur impose une vision…

Sur les forums c’est plus posé que sur facebook, c’est même un autre monde… Probablement parce que sur un forum on a tendance à plus réfléchir et à faire attention à ce que l’on dit alors que sur facebook tout est dans le présent, l’imminent, le moment… je n’aime pas les groupes sur facebook et rien ne me fera changer d’avis. Trop de querelles de clocher, trop peu d’écoute, les gens s’écoutent eux-même et n’en ont rien à faire des autres.

Mais attention, je suis prête à m’investir, mais je refuse les querelles, je ne cherche que l’intérêt du plus grand nombre et pas le mien, ce n’est pas ma voix qui doit porter mais celle de l’association, et ça beaucoup trop de membres ont tendance à l’oublier, bien trop souvent (et je ne parle pas forcément des personnes qui ont mises en place ces associations, mais surtout des membres qui cherchent une reconnaissance pour tout ce qu’elles font aussi insignifiant cela soit-il… )

Donc à votre avis pourquoi aucune association pour regrouper tous les malades? Une telle association pourrait être l’interlocuteur privilégié des institutions avec un grand nombre de membres, elle aurait forcément un poids plus important…

 

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Y’a des jours…

Où on se demande comment on va finir la journée…
Et des jours comme ça j’en suis à plusieurs d’affilés…

Le réveil brutal, douloureux, j’ai qu’une envie, me mettre en boule et pleurer… Mais je ne dois pas me laisser envahir par la douleur, je dois lutter pour me lever, puis je lutte pour me déplacer dans la maison, jusqu’à la salle de bain, ensuite ma première idée c’est de prendre mon comprimé de morphine du matin… je ne m’assieds pas encore, si je me pose maintenant c’est fichu je n’arriverais pas à me relever, je vais dans la cuisine, je prépare mon café, je n’arrive pas à réfléchir encore, je suis comme un zombie dans la maison, un être de douleur, j’oublie de mettre un filtre, je dois laver la cafetière, je m’arrête quelques minutes, hagarde dans la cuisine, j’arrive enfin à lancer le café, je vais m’asseoir dans le canapé et je ne bouge plus, j’attends que le comprimé fasse effet, non pas qu’il enlève toute la douleur, mais il la rend supportable, il me permet de réfléchir, mais il me faut une bonne demi-heure pour me sentir un peu plus humaine…
Entre temps ma famille me dit bonjour, voit que je ne suis pas réceptive et me laisse le temps de me sentir mieux…
Je bois mon café chaud, pas brûlant, je sens enfin cette torpeur du matin me quitter, je commence à pouvoir réfléchir, penser, et je me détends enfin un peu…
Voilà il est temps de faire les choses de la journée, pas assez de force pour prendre une douche, je me contenterais d’un débarbouillage sommaire devant le lavabo, je me brosse les dents, j’allume mon pc, ça sera une journée sans, encore une… je les accumule cette semaine et je déteste ça…
Premier rituel du matin, lire le journal, je m’oblige à lire le journal le matin, ça me permet de me poser et de me détendre avant de faire des choses plus violentes… (violentes pour moi pas pour le commun des mortels…). Un second café, et je n’ai plus qu’à me concentrer sur l’activité du moment que je vais fractionner dans la journée, histoire de ne pas m’épuiser sur une seule tâche et de pouvoir varier les activités…

Voilà un matin comme les autres… Alors certains diront que je me plains, mais essayez d’imaginer, tous les matins de votre vie, n’être qu’un amas de douleur et qu’il n’y a que ça dès le réveil, tout m’agresse, la lumière, les bruits, mon corps…

Maintenant allez expliquez ça à quelqu’un quand il vous voit 4h après avec votre masque « je vais bien »…

Encore un matin, encore une journée, mais demain sera différent, demain je me lèverais en forme, sans douleur, sans agression, comme tout le monde.

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Encore une nuit… sans sommeil…

Une de plus… Ma cheville a décidé depuis hier qu’elle devait me lancer et me rappeler sa présence tout le temps… La morphine n’a bien sûr aucun effet et je n’ai plus de TENS, je dois en acheter un mais ma pharmacie actuelle me propose un devis à 220€… donc… je vais patienter encore !!

Mais ce n’est pas de ça que je voulais parler aujourd’hui. Pour une fois je veux être positive. (ou au moins essayer!! )
J’ai passé quelques nuits à lire (Pratchett, Follet et quelques magazines photo ), et dans un des magazines, ils parlaient des MOOC. C’est quoi cette bête-là me direz-vous?
Eh bien je vais citer :

Qu’est ce qu’un MOOC ?

La définition du terme MOOC, apparu en 2008, est assez flexible. Il répond néanmoins à quatre critères :

  • Massif, le cours peut accueillir un nombre, en principe, non limité de participants.

  • Open, le cours est ouvert à tous les internautes, sans distinction d’origine, de niveau d’études, ou d’un autre critère.

  • Online, l’ensemble du cours peut être suivi en ligne : cours, activités, devoirs, examens, etc. Même si des modules en présentiel ou des supports physiques (ex : livres) peuvent être proposés en parallèle du cours, ils ne sont pas indispensables à son suivi.

  • Course, il s’agit d’un cours avec des objectifs pédagogiques et un ou plusieurs parcours pédagogiques pour les participants, et non simplement de ressources diffusées en ligne.

Cette définition est issue du site : http://www.france-universite-numerique.fr/ qui est le site de référence en français (du moins pour le moment).

Ce qui permet donc d’étudier divers sujets, selon nos aspirations et surtout selon notre emploi du temps!! Pour ma part, je pourrais donc sans contrainte d’horaire suivre un cours!! Faire une pause, reprendre autant de fois que nécessaire pour ma compréhension et selon ma fatigue, pour le moment je me suis inscrite à un seul cours (on en parlera plus tard), qui me demandera 2h30 d’efforts par semaine. (mais je peux y passer 4h si je veux ).

Je regarde aussi du côté des TED ( http://www.ted.com/ ), certaines vidéos sont traduites en français via des sous titres (sinon il y a les TED en France aussi : http://www.tedxenfrance.fr/#home ), mais c’est une source inépuisable de conférences,  des « idées qui valent la peine d’être diffusées ». Sauf que pour que j’aille à une conférence (loin donc route+ fatigue + accompagnement obligatoire), que je reste assise plus d’une heure, que je reste attentive, c’est pas gagné, alors que là les conférences s’invitent à la maison!! Je peux faire pause, revenir en arrière, reprendre le lendemain, commencer à n’importe quelle heure et dans une position confortable (mon lit par exemple… ).

J’ai donc enfin trouvé comment approfondir mes connaissances, apprendre de nouvelles choses, sans avoir à me demander si je vais tenir le coup, être à l’heure, être dans une bonne journée et le prix que je vais payer ensuite!! C’est une ouverture vers l’avenir que j’avais définitivement fermée et que je viens de redécouvrir avec plaisir!!
J’ai toujours été plus ou moins autodidacte, j’ai appris rapidement que mon savoir ne dépendait que de moi, mais quand votre corps décide de vos journées, il faut savoir vivre autrement et apprendre autrement de fait.
Les enfants font leur rentrée en septembre, j’aurais moi aussi une petite rentrée à ma façon avec un objectif défini.

Des projets enfin !!

 

(Si vous connaissez déjà ou si vous avez d’autres idées, n’hésitez pas à me le dire en commentaire ou à m’envoyer un message, c’est avec plaisir que j’y répondrais !! )

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